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Magazine

23 enero 2023
Tema del Mes: CulturaDiscaEditor/a Residente: Elena Fraj Herranz
Vestirse para desnudarse

Conocí a Nacho en 2020, ese año que no sé muy bien cuándo empezó y si de hecho llegó a terminar. Estaba en las redes buscando personas, colectivos o talleres relacionados con la diversidad funcional que me pudiesen ayudar a reparar mi vehículo, un tipo de silla de ruedas que me inventé tomando como base un patinete eléctrico y al que añadí un par de ruedas. Siendo ese vehículo un invento, no había para él un local o un técnico especializado: las normativas de reparación habituales no se aplican a su cuerpo. Cada vez que le pasa algo, aunque sea algo tan sencillo como un pinchazo en una rueda, se desata un proceso largo e incierto que involucra a distintos profesionales –cerrajeros, bicicleteros, técnicos de patinetes– para lograr entender qué le pasa, si volverá a rodar y cuándo.

En esos períodos de baja del vehículo, mi normalidad se altera profundamente, ya que es uno de los ejes que sostiene la cadena de mi vida: sin él casi no puedo salir, porque camino con él. En esas repetidas cuarentenas, me vienen a visitar con más frecuencia la soledad y la incomprensión. No estoy sola porque no puedo salir de casa, tampoco me siento incomprendida por eso. Es ese punto en el que un simple hecho rutinario, las obviedades de los normales, para ti se configuran como un mundo tan complejo, con una forma de funcionar tan específica, excepcional, muchas veces frágil, que te quedas un poco detenida, con un universo entero a dentro pero con poco lenguaje para comunicarte con los demás.

Así que aparecen la soledad y la incomprensión y terminas en internet, para ver si surge un poco de comunidad y acogimiento. En aquel momento de 2020, después de tres años de haber inmigrado a Madrid desde São Paulo, sintiéndome una isla tullida en el medio de una pandemia, empecé a buscar palabras clave muy básicas como “diversidad funcional”; “capacitismo”, “arreglo de silla de ruedas”. En esas derivas virtuales, encontré la página de Facebook “actúa con tu Diversidad Funcional”, la página de Nacho.

Era una página activista. Hacía muchísimo que no me conectaba a Facebook e, investigando su feed, entre muchos mensajes y eventos relacionados encontré ese video: una cámara fija que enseña una habitación de día, donde Nacho surge desnudo y realiza su rutina de vestirse.[1] https://www.facebook.com/actuacontudiversidadfuncional Ese video para mí fue uno de los pocos momentos en 2020 que vi en internet un contenido de mucho nivel. Así que le escribí porque tenía ganas de conocerle. Al pie del video, describía: «Diagnóstico médico: Distrofia muscular de Becker, trasplantado de corazón, cáncer de pulmón estadio 4 con metástasis, osteoporosis y algo más que no me acuerdo, el diagnóstico médico es sólo eso, no implica nada más, por mucho que nos jodan, nos cataloguen, nos etiqueten y nos discriminen socialmente por estos diagnósticos…….hay que visibilizarse todas las mañanas, salud. Pd: a ver si no me censuran el video .»

El post era del 18 de abril del 2020 pero el video era una republicación del 9 de noviembre de 2017, había una diferencia de dos años y medio entre las dos publicaciones. Para los que tenemos enfermedades neuromusculares, dos años y medio puede ser tiempo suficiente para que en nuestras rutinas y modos de hacer las cosas cambien, porque nuestros músculos se van degenerando. Así que si un día llegué a ponerme los zapatos con el pie en el piso, ahora ya no lo hago, tengo que alzarlos a la cama o a la silla en la que estoy sentada.

La mirada normativa suele otorgar al cuerpo diverso capas de tragedia y melancolía que no todas solemos experimentar en nuestra vida cotidiana. Para una persona normal, mirar lo que se hacía en un momento pero ya no se puede hacer es durísimo –ya vemos la relación que tienen con la vejez, por ejemplo. Enfrentarse a otros modos, tal vez no tan sencillos, lentos, menos fordistas que los habituales, genera incomodidad, vergüenza, pena.

Pero en medio de esas miradas, surge Nacho desnudo y nos dice: “Hay que visibilizarse todas las mañanas, salud”. Y, con una música de fondo, se viste, habita lo ordinario, lo cotidiano y hace las cosas a su manera. Hacernos visibles, crear nuestras propias apariencias, romper la mirada normalizante. Me acuerdo de un dibujo de Frida Kahlo de 1934, que no se hizo público hasta 2007, cuando se recuperaron documentos, fotografías y cuadros de ella que Diego Rivera había encerrado en un baño en la Casa Azul. El dibujo se llama Las apariencias engañan. [2]Disponible en <https://artsandculture.google.com/asset/appearances-can-be-deceiving/NAFIvFjhd75DXQ?hl=es-419> Es un autorretrato en color donde la vemos con un vestido transparente que va desde la cabeza hasta los pies. Es un vestido que cubre y revela a la vez: accedemos a su corsé, su pierna afectada por la polio, su coño, que ocupa casi el centro del espacio pictórico. Su espina retratada como columna griega; la pierna izquierda estampada con mariposas azules. Abajo, escrito a lápiz: «Las apariencias engañan». Otra vez más, es su cuerpo el que habla y mira el mundo de vuelta, como muchos de sus autorretratos en los que ella mira fijamente hacia fuera, hacia aquellos que, repetidas veces, tras una, dos, tres décadas, la miran trágicamente. Casi noventa años después, en la banalidad de la plataforma de Mark Zuckerberg, Nacho se viste y se desnuda a la vez, mirándonos de vuelta, con humor, con música, desde adentro de su habitación, en su ritual de la cotidianidad. Otra vez más es su cuerpo el que habla, pero aquí él tiene el control de la narrativa.

PLA from lajele on Vimeo.

El video aquí presentado, Pla, fue una colaboración para una convocatoria que hablaba de lo íntimo y lo digital. Me acordé de un texto que había escrito para otro contexto y le propuse utilizarlo como una narración en paralelo al video. Lo edité y le gustó, a pesar de oponerse un poco al silencio (le gustaba la música). No llegamos a ganar la convocatoria. Él falleció en noviembre de 2020.

Nacho fue una persona con la que nunca me llegué a encontrar. Charlamos un par de veces por videollamada, sé que era muy amado por sus amigos, y a mí me marcó. Así que ese video i esa pequeña historia es un homenaje que me gustaría hacerle: recordar su existencia, sus ideas, hacer visibles las necesidades que compartimos, las coreografías que nos inventamos repetidamente en nuestra vida cotidiana. La diversidad funcional está en todos los lugares, pero no habita las grandes narrativas. Algunas vidas son más cortas, y sus producciones, sus historias son olvidadas, o están en esos pequeños archivos, encerrados en un baño, perdidos en un feed de una red social perversa y casi obsoleta, en historias nunca publicadas.

¡Salud, Nacho!

Júlia Ayerbe es investigadora, comisaria y editora. Su trabajo está enfocado en temas relacionados con diversidad funcional, feminismos y prácticas editoriales. En Brasil ha trabajado con instituciones como Pinacoteca de São Paulo, Casa do Povo; Sesc; Prêmio Indústria Nacional Marcantônio Vilaça; Museu da Imagem e do Som, entre otras. Junto a Laura Daviña fundó la editorial independiente Edições Aurora / Publication Studio São Paulo (2014-2018). Desde que vive en Madrid (2017), ha estudiado un máster en Historia del arte contemporáneo (UCM/UAM/MNCARS) y ha desarrollado proyectos para instituciones europeas como Galerias Municipais de Lisboa; Haus der Kulturen der Welt (Berlin); MNCARS; Sala de Arte Jóven; Tabakalera; entre otras. Actualmente prepara una tesis doctoral en el departamento de Historia del Arte de la Universidad Complutense de Madrid (UCM) con una beca Inphinit Retaining de la Fundación la Caixa.

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